Jessica & Ricardo Batista
Entrevistas

Jessica & Ricardo Batista

Como já vem sendo apanágio na Revista Amar, no mês dedicado à cumplicidade, amor e família, quisemos ficar a conhecer um pouco melhor um casal que tem marcado a comunidade portuguesa da Grande Área de Toronto pela luta contra o tempo para conseguirem salvar a vida da sua filha, que se encontra nos Cuidados Intensivos Pediátricos do SickKids Hospital.

Jessica e Ricardo Batista conheceram-se no fim de verão de 2007. Logo começaram a namorar e a fazer planos para um futuro em conjunto. Após 9 anos de namoro, Ricardo faz o pedido de casamento à Jessica, com o consentimento do futuro ao sogro, bem à moda antiga. O casamento deste jovem casal é realizado a 15 de outubro de 2016, sob o olhar de familiares e amigos. Jessica e Ricardo sempre sonharam em ser pais e como haviam planeado, acontece 2 anos mais tarde.

Eva Batista, nasceu a 11 de agosto de 2018… linda e perfeita. Quando ainda o sonho de serem pais estava a começar, Eva apresenta anomalias no seu desenvolvimento, e daí para frente a vida da família Batista mudou. Eva é diagnosticada em outubro de 2019, como uma doença grave e fatal, de nome Atrofia Muscular Espinal tipo1 (SMA Typ1).

Desde então estes pais têm feito de tudo que está ao seu alcance para contrariar as estatísticas. Deram início ao movimento #ForEvaStrong na tentativa de conseguirem angariar 2 milhões e 800 mil dólares, valor do tratamento milagroso e, por sinal, o mais caro do mundo, Zolgensma! Porém, esta campanha alcançou contornos inesperados e jamais vistos na GTA… uma gigante onda de solidariedade e a união da comunidade portuguesa! Os donativos chegam de todos os lados, inclusivamente da França, EUA, Portugal, etc. Nomes de atletas de várias modalidades e equipas desportivas portuguesas juntaram-se ao movimento… o futebolista Cristiano Ronaldo, o futebolista Nelson Pereira, a canoísta Teresa Portela, o canoísta Fernando Pimenta, o canoísta João Ribeiro, o ciclista Rui Costa, o motociclista Paulo Gonçalves (†), o motociclista Miguel Oliveira, o motociclista Alex Laranjeira ou o plantel do Gil Vicente FC e o plantel sénior do FC Porto, têm apoiado com a doação de artigos autografados para leilões.

A bebé Eva, com apenas 6 meses entrou no coração de cada pessoa que toma conhecimento da sua luta e com cada sorriso encantador seu, renova-se a esperança de um futuro com um final feliz!

Como já vem sendo apanágio na Revista Amar, no mês dedicado à cumplicidade, amor e família, quisemos ficar a conhecer um pouco melhor um casal que tem marcado a comunidade portuguesa da Grande Área de Toronto pela luta contra o tempo para conseguirem salvar a vida da sua filha, que se encontra nos Cuidados Intensivos Pediátricos do SickKids Hospital.

Jessica e Ricardo Batista conheceram-se no fim de verão de 2007. Logo começaram a namorar e a fazer planos para um futuro em conjunto. Após 9 anos de namoro, Ricardo faz o pedido de casamento à Jessica, com o consentimento do futuro ao sogro, bem à moda antiga. O casamento deste jovem casal é realizado a 15 de outubro de 2016, sob o olhar de familiares e amigos. Jessica e Ricardo sempre sonharam em ser pais e como haviam planeado, acontece 2 anos mais tarde.

Eva Batista, nasceu a 11 de agosto de 2018… linda e perfeita. Quando ainda o sonho de serem pais estava a começar, Eva apresenta anomalias no seu desenvolvimento, e daí para frente a vida da família Batista mudou. Eva é diagnosticada em outubro de 2019, como uma doença grave e fatal, de nome Atrofia Muscular Espinal tipo1 (SMA Typ1).

Desde então estes pais têm feito de tudo que está ao seu alcance para contrariar as estatísticas. Deram início ao movimento #ForEvaStrong na tentativa de conseguirem angariar 2 milhões e 800 mil dólares, valor do tratamento milagroso e, por sinal, o mais caro do mundo, Zolgensma! Porém, esta campanha alcançou contornos inesperados e jamais vistos na GTA… uma gigante onda de solidariedade e a união da comunidade portuguesa! Os donativos chegam de todos os lados, inclusivamente da França, EUA, Portugal, etc. Nomes de atletas de várias modalidades e equipas desportivas portuguesas juntaram-se ao movimento… o futebolista Cristiano Ronaldo, o futebolista Nelson Pereira, a canoísta Teresa Portela, o canoísta Fernando Pimenta, o canoísta João Ribeiro, o ciclista Rui Costa, o motociclista Paulo Gonçalves (†), o motociclista Miguel Oliveira, o motociclista Alex Laranjeira ou o plantel do Gil Vicente FC e o plantel sénior do FC Porto, têm apoiado com a doação de artigos autografados para leilões.

A bebé Eva, com apenas 6 meses entrou no coração de cada pessoa que toma conhecimento da sua luta e com cada sorriso encantador seu, renova-se a esperança de um futuro com um final feliz!

Revista Amar: Os vossos rostos já são bem conhecidos entre nós, mas quem é o Ricardo e a Jessica?
Ricardo Batista: Sou Ricardo Miguel Batista, tenho 30 anos e nasci no hospital de Fão no dia 13 de outubro de 1989, mas sou de Esposende. A minha mãe chama-se Isabel e o meu pai chama-se Artur Jorge, mas é mais conhecido por Jorge. Tinha quase 3 anos quando cheguei ao Canadá e viemos porque os meus pais queriam ter uma vida melhor. Tenho um irmão, Jorge André, mas todos o chamam André, que já nasceu cá e temos 8 anos de diferença. Gosto de fazer trabalhos à volta da casa, como cortar a relva (risos), por acaso gosto muito de me entreter com a relva aos domingos de manhã… aprendi isso com o meu pai que também gosta de cortar a relva e vê-la certinha. Também gosto de fazer desportos, principalmente jogar à bola. E sou sportinguista… e tenho fotografias que a Eva também o é! (riso)
Jessica Batista: Sou a Jessica Sousa Batista, tenho 28 anos e nasci aqui, no dia 23 de abril de 1991. A minha mãe chama-se Floriana e o meu pai chama-se Francisco. O meus pais são de S. Miguel, a minha mãe é da Ribeira Grande e o meu pai da Ribeirinha. Tenho duas irmãs mais velhas, a Stephanie e a Diana… e sou estéticista.

RA: O Ricardo ainda tem ligação com Portugal?
RB: Sim, é ainda o meu país… vivo aqui, mas o meu coração ainda está em Portugal. Sou português. Quando era miúdo íamos muitas vezes passar as férias a Portugal… com os meus avós e com a família, nós ainda temos lá muita família, temos casa… infelizmente, desde que a minha avó faleceu só lá fui uma vez. Com o trabalho e com tudo que tem acontecido ainda não conseguimos voltar… era para ser este ano, com a Eva… queríamos levá-la lá, mostrá-la à família…. mas… (emocionado)… derivado à saúde dela… se calhar já não vai este ano, mas há-de ir e conhecer a nossa terra.

RA: Como e onde se conheceram?
RB: Foi no dia 3 se setembro de 2007, na “praia” em Woodbine… ela estava com o grupo de amigos dela e eu estava com o meu grupo. Alguns amigos dela conheciam alguns meus, que nos apresentaram.

RA: Foi aquilo que se chama “amor à primeira vista”?
JB: (risos) Não sei… só sei que quando o vi, pensei “quem é aquele?!” (riso) E depois começámos a falar e trocámos o número de telefone, mas só me ligou no dia seguinte… e foi assim que tudo começou.

RA: Então foi o Ricardo que deu o primeiro passo?
JB: Sim… pode-se considerar que sim, mas com a ajuda dos amigos que o “empurraram”. (riso)

RA: Porque pediu aos amigos?
JB: Sim… (risos)

RA: Que idade tinham quando começaram a namorar e quanto anos namoraram?
RB: Nós eramos muito novos quando começámos a namorar, eu ia fazer 18 anos e ela tinha 16.
JB: E namorámos 9 anos.

RA: Ricardo, conte-nos onde e como foi o pedido de casamento?
RB: Nós comprámos uma casa ainda de solteiros, como forma de investimento, para depois alugarmos até ao dia em que decidíssemos morar lá. Nós tínhamos combinado que no dia em que recebêssemos a chave, levaríamos a família a ver a casa connosco. Então comecei a planear para que fosse nesse dia. Uma das irmãs da Jessica, foi a primeira pessoa a saber que eu a ia pedir em casamento, porque ela ajudou-me a escolher o anel de noivado e o pai dela foi a segunda pessoa a saber, mas só soube uns minutos antes (riso), porque fui o último a chegar à casa, mas eu quis pedir-lhe a “bênção”… como sou muito nervoso, eu deixo tudo para a “última hora” que assim já não tenho outra hipótese (risos). Depois de darmos uma volta pela casa e mostrar tudo a quem estava lá, fomos para a varanda, na parte de trás, brindámos com champanhe a compra da casa e a seguir ajoelhei-me e fiz o pedido.

RA: Contava com o pedido?
JB: Não e nem suspeitei que pudesse acontecer naquele dia. Claro que já tínhamos falado em casamento, mas a compra da casa já por si só era um grande passo para nós e por isso não estava mesmo à espera.

RA: Então foi o pedido perfeito?
JB: Olhando para trás… sim, sem dúvida! Foi muito perfeito!

RA: E qual foi a sua reação?
JB: Derivado ao choque, ri muito… (risos) eu não estava à espera, estavam umas 10 pessoas a olhar para mim e o facto de ser o dia que era… como disse, já namorávamos à 9 anos e já tínhamos falado de casamento, mas quando aconteceu, só me deu para rir com os nervos (risos)… mas, claro que disse “sim!” Foi um momento inesquecível.

RA: E em que dia casaram?
JB: No dia 15 de outubro de 2016.

RA: Quando chegou a hora de falar de filhos, vocês queriam ser pais cedo? Porque hoje em dia vocês são considerados pais jovens…
RB: Na minha opinião, eu não acho que fui pai assim tão jovem. Eu sempre olhei para essa questão pelos dois lados. Por um lado, queria ter sido mais cedo para poder fazer coisas enquanto fosse novo e com muita energia, contudo por outro lado, tinha aquele medo de não estar preparado… receio de não ser bom pai.
JB: Eu sempre disse que queria engravidar depois de estar casada pelo menos 2 anos e assim foi.
RB: Nós quisemos ter aquela oportunidade de viver e fazer coisas juntos, durante algum tempo, como casal, pois sabíamos que já não o íamos poder fazer depois que fossemos pais.

RA: Hoje, o “Gender Reveal Party” está na moda. Também fizeram uma? Qual dos dois é que estava mais curioso?
JB: Fizemos… mas eu disse, desde que soube que estava grávida, que não queria saber… já o Ricardo, estava sempre a falar nisso, porque ele queria um menino. (riso)
RB: Eu tinha que saber se era menino (risos) … mas, quando soube que era menina fiquei feliz na mesma!

RA: Quem é que escolheu o nome e porquê “Eva”?
JB: A escolha foi mais minha… e Eva, porque para além de gostar do nome, é um nome diferente e que já não se usa muito. E era isso que eu queria…
RB: Eu só tinha uma restrição… o nome tinha que ser português, mas que se pudesse dizer em inglês.

RA: Entretanto chegou a hora da vossa filha nascer. Como foi o parto?
JB: Foi um parto fácil, contudo o meu parto foi induzido porque já estava de 40 semanas e 1 dia e também porque apanhei a diabetes gestacional. Comecei a dilatar, mas não estava a fazer contrações e tiveram que me dar medicamentos para isso… eu até queria ter um parto sem medicamentos, a Epidural, mas depois de umas horas de estar a tomar o medicamento para as contrações, mudei de ideias e pedi a Epidural.

RA: Muitos pais escolhem, por várias razões, não assistir o parto. O Ricardo esteve presente?
RB: Estive presente o tempo todo e cortei o cordão umbilical!
JB: Eu só lhe disse “vem para a minha beira e não olhes…” (risos)
RB: Mas eu vi tudo… e mudei-lhe a primeira fralda!

RA: O que sentiram quando a viram pela primeira vez?
JB: Eu nem queria acreditar e só dizia “aí meu Deus… eu tenho um bebé” (risos)… eu só olhava para ela… eu não consigo explicar aquele momento… parecia surreal.
RB: Durante meses falámos e preparámo-nos, quer dizer tentámo-nos preparar para aquele momento e depois, quando ela chegou parece que tudo desapareceu… aquele momento pelo qual esperámos durante tantos meses chegou e o tempo parou…
JB: Ficámos mesmerizados…

RA: Todos pais idealizam uma vida nova a partir do dia que deixam a maternidade. Quais eram as vossas expectativas/sonhos para daquele dia em diante?
JB: Não fiz planos… porque era tudo uma novidade e queria deixar as coisas acontecer naturalmente. Eu só queria usufruir aqueles momentos com ela…
RB: Eu idealizei fazer… não para o dia a dia, mas queria ir com ela ao parque, brincar com ela no pátio quando, irmos os três passear, coisas desse género… fazer coisas em família, queria a ver feliz e isso ia-nos deixar felizes.

RA: Contudo, infelizmente, nada disso se está a concretizar… Quem é que deu conta dos primeiros sinais de que a Eva não apresentava o desenvolvimento “normal” para a idade dela e quais foram?
JB: Fui eu… lembro-me muito bem que na primeira semana, eu estava deitada com ela na cama e ela levantava os braços e mexia-se muito e eu até filmei esse momento e mandei à minha mãe e disse-lhe “agora é que vai ser, ela já se mexe mais” (riso) e foi depois disso que tudo mudou, tudo parou… deixou de mexer os braços e as pernas. Apesar de ser mãe pela primeira vez, eu sabia como os bebés se deviam mexer porque as minhas amigas já tinham sido mães antes de mim e uma amiga minha tinha sido mãe 3 meses antes de mim e eu reconheci as diferenças entre a filha dela e minha. Eu lembrava–me bem que enquanto que a dela ao fim de umas semanas se mexia cada vez mais a minha deixou de mexer e foi aí que comecei a pensar “hummm… há alguma coisa aqui”. Sou sincera, no príncipio ainda cheguei a pensar que a Eva era a melhor bebé do mundo, porque estava sempre a dormir e não chorava , nem quando acordava ou para comer… nunca… acordava sempre com um sorriso! No máximo era um choro baixinho que eu até achava fofinho… agora sei que era um choro fraco, ela não tinha força para chorar, não era um choro fofinho… Eu fui acompanhada por uma midwife, parteira, que nos acompanhou 8 semanas, 4 semanas foram depois do parto, que sempre que ela vinha ver a Eva para ver o desenvolvimento, medir o peso etc., eu falava-lhe das minhas preocupações mas como a Eva estava sempre a dormir, ela não via e dizia “ok, pode ser fraqueza muscular”… mas na última visita eu disse-lhe que a Eva nunca acordava para comer e que demorava uma hora para beber
20 ml de leite do biberão … cheguei a dar peito, mas tive que deixar porque ela se engasgava muito, com o biberão ela não tinha esse problema, mas demorava muito tempo. Depois de ouvir tudo, ela então sugeriu procurar uma segunda opinião do pediatra. Na consulta com a pediatra, quando eu peguei nela, uma mão na cabeça e outra pelas costas, os bracinhos dela cairam para trás… e a médica viu. Com o que eu tinha dito mais o que ela tinha visto, ela disse logo “está aqui alguma coisa para além de fraqueza muscular”…

RA: O que é que vos passava pela cabeça?
JB: Pedi a Deus que ela estivesse errada…
RB: (emocionado)… pensámos que fosse alguma coisa, mas nunca que fosse nada de grave… alguma coisa que fosse tratada com fisoterapia…

RA: Foi difícil convencer os médicos a fazer exames suplementares para entenderem o que se estava a passar com a Eva?
JB: Não… naquele dia a própria pediatra encaminhou-nos logo para o SickKids Hospital, para fazer os exames neurológicos porque achava estranho que a Eva não acordava para comer.

RA: Entretanto, como sabemos, a vossa filha foi diagnosticada com AME1 (SMA Typ 1). Como processaram o diagnóstico?
JB: No dia que viemos fazer os testes o médico disse-me que poderia ser uma de três doença, que eu nunca tinha ouvido falar e nem sabia o que eram… uma delas era AME1… (emocionada) ele disse logo que achava que era AME1, mas que não podia confirmar nada sem os resultados dos exames genéticos.

RA: E o médico explicou, caso se confirmasse, o que era AME1 e o que isso significava?
JB: Explicou, mas muito pouco e resumidamente… e como não havia resultados para confirmar a doença, que é muito grave… (emocionada)… só falou o essencial e pediu que não fossemos pesquisar para a internet, porque por um lado há muita desinformação e por outro porque íamos ficar assustados com o que íamos descobrir sobre AME1, antes de termos certezas… mas claro que fomos pesquisar assim que chegámos a casa.

RA: Quanto tempo tiveram que esperar para ter a confirmação?
JB: Esperámos 3 semanas… Nunca me hei-de esquecer desse dia… (emocionada)… nesse dia, quando acordei tudo estava tão escuro, chovia e o céu parecia que estava preto…e eu que tinha a esperança e pedia a Deus para que não fosse, senti naquele momento que se ia confirmar que era AME1…

RA: E como é que vos deram a notícia?
JB: Entrámos no consultório e foi do tipo “olá, ela tem AME1, está confirmado”… assim, direto… (emocionada)… depois disso, não consegui registar mais nada, ele estava a falar, mas eu deixei de o ouvir… o Ricardo ainda conseguiu ouvir e fazer perguntas… (emocionada)… a partir daí é que começámos a falar de tratamentos, o que poderíamos fazer, as opções que tínhamos…

RA: Quais os tratamentos disponíveis e qual o efeito de cada um?
JB: Para dizer a verdade, ele só nos deu a Spinraza como solução… ele falou, muito vagamente, num ensaio clínico, com base numa terapia genética experimental, mas não garatiu que ela poderia entrar, porque há muitos critérios e nem havia datas ou vagas, ou seja, teríamos que esperar até que houvesse alguma novidade ou uma vaga… e nós não podíamos ficar assim, à espera… então a única opção era a Spinraza. A Spinraza não cura… (emocionada)… só nos vai dar mais tempo, mais nada (emocionada)…

RA: Qual é o prognóstico do quadro de saúde da Eva com a Spinraza?
JB: O médico disse que ela não ia andar, nem sequer se sentar… mas que já tinha visto bebés a sentarem-se depois que começaram a tomar a Spinraza, mas que isso depende de cada caso e que é o máximo que irá acontecer… (emocionada)… e disse que a Eva vai ser inválida.

RA: E como é que vocês souberam da existência do Zolgensma?
JB: Como o médico não falou muito no tal tratamento genético, por não haver garantias… ele disse para pensarmos durante dois dias e avaliarmos a situação. Assim que chegámos a casa fomos pesquisar para a internet, para saber mais sobre esse tratamento genético… e aprender sobre as diferenças entre o Zolgensma e a Spinraza. Também entrámos em contacto com famílias que estavam na mesma situação e fizemos perguntas sobre as experiências deles com a Spinraza e com o Zolgensma… e foi aí que deu para perceber que o Zolgensma é mesmo a única coisa que “ataca” o problema. Claro que temos a Spinraza que o governo até cobre os custos, mas para além de “comprar tempo” e atrasar os efeitos da doença, não faz mais nada… ela não vai ter uma vida… (emocionada)… ou por quanto tempo.

RA: A Eva está a ser tratada com a Spinraza. Conseguem ver melhorias com este tratamento?
JB: Por um lado vejo… sem dúvidas que ela já mexe um pouquinho os braços e as pernas, mas não é nada de extroardinário, mas é só isso… ela vai fazer 6 meses e ainda não segura a cabeça… e não consegue respirar por ela própria…
RB: O Spinraza ajuda nos movimentos, mas não ajuda na capacidade respiratória, que é o mais importante e onde está o problema mais grave…a Spinraza não ajuda muito os músculos dos pulmões… e o médico está a ver se consegue usar esse facto para conseguir chegar ao Zolgensma, até porque um dos efeitos secundários da Spinraza é a Esclorose e a Eva já tem sinais na coluna, já está a ficar torta porque os músculos são fracos e não aguentam com o peso dela… e por causa disso o médico pediu-nos para a deixarmos mais tempo deitada, para não piorar, caso contrário vão ter que lhe fazer uma operação para evitar que a Esclorose aumente… e temos que evitar isso, porque ela não está em condições de levar anestesia geral.

RA: Zolgensma, todavia, não se encontra disponível no Canadá. Quando souberam, o que sentiram ou pensaram disso?
RB: Eu senti uma frustração muito grande… saber que existe algo que a pode ajudar e não quererem-lhe dar… e depois dizerem-nos que só lhe dão o Zolgensma se conseguirmos provar com documentação que a Spinraza já não está a fazer efeito… mas, para eles, enquanto a Eva fizer um movimento, nem que seja mínimo, eles já ficam contentes e consideram que a Spinraza está a fazer efeito… para eles é o suficiente…
JB: É desumano…

RA: Quando descobriram que custava 2 milhões e 800 dólares, pensaram em desistir deste tratamento?
JB: Não… a primeira pergunta foi “ o que é que vamos fazer” e a segunda foi “como vamos arranjar 2.8 milhões de dólares?”… e quando pensámos em pedir ajuda, não era a pensar que íamos conseguir o dinheiro todo…
RB: E nem sequer começámos logo a pensar no “onde”… as coisas aconteceram umas atrás das outras, alías o dia em que começámos a “GoFundMe” estávamos aqui, no SickKids… nós tínhamos pessoas que assim que souberam do que se estava a passar perguntaram-nos como nos podiam ajudar e queriam dar um donativo ou alguma coisa para nos ajudar, mas nós não tínhamos nada pensado nem sabíamos como fazer… (emocionado)… só depois… (emocionado)… de falarmos com algumas pessoas que sugeriram a “GoFundMe” e disseram que nos ajudavam a divulgar, e fizeram-lo… e depois uma coisa puxou a outra. Depois começaram as partilhas no Facebook e no Instagram e era também a nossa única hipótese de divulgar e conseguir alguma coisa. Mas ninguém sabia que nós íamos começar naquele dia, nem aqui e nem em Portugal.

RA: Com isso, nasceu uma onda de solidariedade nunca vista na nossa comunidade. Alguma vez pensaram que ia ter esta dimensão?
JB: Jamais pensei…
RB: Nunca pensei chegarmos no ponto em que estamos, claro que tínhamos aquela esperança de conseguir alguma ajuda financeira da comunidade, mas sempre com a ideia que depois o governo também ajudasse… porque inicialmente eu pensei que com a divulgação e com o envolvimento das pessoas o governo sentisse alguma pressão em nos ajudar, como aconteceu em Portugal… mas isso não aconteceu!
RA: Mas em Portugal também há um movimento…
RB: Sim, mas também na França onde também tenho família.

RA: Muitos têm sido os atletas que têm doado camisolas, chuteiras, chapéus, capacetes etc autografados para que possam ser leiloados para ajudar a Eva… inclusiver o ex-jogador do Sporting CP, Nélson Pereira, fez questão de vir de Portugal para estar presente no primeiro jantar que vocês organizaram em dezembro. Vocês conhecem esses atletas e o que significa isso para vocês?
RB: Significa que há pessoas boas no mundo… e nós não os conhecemos. São os meus familiares que os conhecem ou que têm conhecimentos, mas em algumas situações foram só mesmo ter com eles e falaram no que está acontecer e fazer o apelo… e quanto sei, ainda ninguém se negou a ajudar.

RA: A Eva foi considerada pelo jornal Milénio Stadium como a Personalidade do Ano 2019. Contem como souberam…
RB: Eu vi no Facebook… para começar adorei a fotografia que escolheram dela para a capa, porque é das minhas perferidas e depois as palavras que escreveram… (emocionado)… nós nunca sabemos o que as pessoas pensam, claro que nós vimos e sabemos que as pessoas nos apoiam, basta ver pelas pessoas que vieram aos nossos eventos e todos que têm contribuido até hoje, porém a nossa maneira de ver é como os pais da Eva… mas ao ler num jornal, é a confirmação… foi como no nosso primeiro jantar, eu tinha noção que a sala estava esgotada, mas só quando vi as fotos é que realizei que eram mesmo muitas pessoas… e pensei na sorte que nós temos, no apoio que temos tido da comunidade em todos os aspetos, seja nos jantares, no “GoFundMe”, nas caixinhas, etc… todos têm sido incríveis.
JB: Só pensei “WOW… a minha bebé está na capa do jornal” e na influência que ela tem tido em unir a comunidade.

RA: Digam lá, quantos jornais guardaram?
RB: Seis… (risos)… eu estava no trabalho e falei à minha mãe do jornal, e ela disse que ia buscar jornais para ela e eu pedi-lhe para ela trazer alguns para mim também. À tarde ela ligou-me e perguntou “seis para ti, chegam?” (risos)

RA: Receberam muitos telefonemas e mensagens a falarem-vos que viram o jornal?
RB: Sim, até de pessoas que não são portuguesas que nos disseram que apesar de não perceberem português e o porquê de ela estar na capa, ela estava muito linda! E nós ficámos contentes em ouvir isso…

RA: Entre os jantares, leilões, doações, etc., quanto é que já têm no total?
JB: Aproximadamente 2 milhões de doláres.

RA: Nesta viagem ingrata, que é lutar – contra o tempo- por um tratamento para salvar a vida da vossa filha, que momentos têm vos marcado mais?
RB: Temos alguns… mas aquele momento que estávamos no palco, no primeiro jantar, e começámos a falar… o silêncio que se fez para ouvirem a história da Eva… a nossa história. Como disse sou muito nervoso… e quando olhei para as pessoas a olharem para nós, a ouvir-nos em silêncio… para mim foi impressionante…
JB: Eu lembro-me do silêncio que se fez… (emocionada)… e as pessoas estavam mesmo a ouvir cada palavra que estávamos a dizer… eu senti que todas as pessoas se relacionaram com o que estamos a passar e depois, no fim, quando todos se levantaram a aplaudir… (emocionada)… que momento!
RB: E outro momento inesquecível, foi podermos passar o Natal em casa com ela… ela estava no hospital e não tínhamos a certeza se íamos conseguir levá-la para casa… eu tinha esperança disso… (emocionado)… e claro que chegámos a casa e a vestimos com as roupinhas e tirámos fotografias… naquele momento esquecemos que ela estava doente… (emocionado)…
JB: (emocionada)… Nada é nem vai ser como esperávamos… sejam acontecimentos ou feriados, derivado à doença dela, mas naquele momento, só o facto de estarmos em casa… (emocionada)… não há palavras.

RB: AME1 é uma anomalia genética. Vocês são ambos portadores do gene SMN1?
JB: Sim, somos.

RA: Qual é a probabilidade de voltar a acontecer?
JB: A probabilidade de voltar a acontecer em cada gravidez é de 25%.

RA: Havia algum caso de AME1 na vossa família?
JB: Não.

RA: Qual é o quadro clínico atual da Eva?
JB: A Eva está nos cuidados intensivos à mais de 1 mês e está ligada às máquinas porque precisa de ajuda para respirar… (emocionada)

RA: Gostava de vos convidar a deixar uma mensagem aos nossos leitores.
RB: Gostaríamos de agradecer a toda gente e a comunidade que nos têm apoiado e ajudado desde que ficaram a saber o que estava acontecer com a Eva… E gostava de pedir que nos continuem a ajudar, porque já estamos perto de conseguir, mas ao mesmo tempo estamos longe…
JB: Aconteça o que acontecer, nós nunca vamos esquecer o que todos têm feito pela Eva… nunca esperámos a adesão e a união que veio a acontecer… cada uma das pessoas que nos tem ajudado também têm contas para pagar, problemas para resolver… e mesmo assim, juntaram-se a nós nesta luta e têm ajudado de qualquer forma que possam… Nós nunca vamos esquecer isso!!! Sinto muita gratidão e orgulho em ser portuguesa, pois foram e são os portugueses que nos têm ajudado desde do início… nunca haverá palavras suficientes para exprimir a nossa gratidão!
RB: A Eva um dia vai saber o que a nossa comunidade fez por ela e vai agradecer aos portugueses a ajuda que lhe deram, quando o nosso governo, aqui do Canadá, lhe virou as costas.

Créditos: Sabrina Fiacco-Mendes – Picture Perfect Designs

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